Соответствующий проект закона разрабатывается в Мособлдуме.

Комитет Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению на круглом столе, посвящённом организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, выявил проблемные стороны вопроса и предложил пути их решения.

Как рассказал депутат Мособлдумы, член фракции "Единая Россия" Владимир Жук, лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями является ведущей статьей расходов здравоохранения на федеральном и региональном уровнях.

В настоящее время в Подмосковье официально зарегистрировано 1072 пациента, страдающих редкими заболеваниями, из них 412 - дети. На сегодняшний день они могут проходить лечение в медучреждениях до 18 лет, планируем продление этой возможности до достижения ими 21 года. На обеспечение пациентов лекарственными препаратами в региональном бюджете в этом году предусмотрено 1,18 млрд руб.

Благодаря взаимодействию с государственным фондом «Круг добра» лекарствами и лечебным питанием за период с мая 2021 года по июнь 2022-го обеспечены 122 ребёнка по 12 нозологиям.

На заседании также обсуждались вопросы маршрутизации орфанных пациентов в Подмосковье – этим занимаются специалисты Центра орфанных заболеваний на базе медико-генетического центра МОНИКИ. Заведующая Центром Елена Проскурина привела данные, что всего на учёте в ЦОЗе 1611 пациентов – 1189 взрослых и 422 ребёнка.

На круглом столе были озвучены и проблемные вопросы. Для усовершенствования системы оказания медпомощи орфанным больным, участниками заседания были приняты решения:

подготовить проект закона Московской области, предусматривающий предоставление права пациентам по отдельным заболеваниям продолжать наблюдаться и лечиться до 21 года в организациях здравоохранения, где они проходили лечение до 18 лет;

предусмотреть механизм преемственности медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую, в том числе для детей, получающих лекарственную терапию за счет средств фонда «Круг добра»;

рассмотреть возможность оказания некоторых видов медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями в условиях стационара на дому, (ферментозаместительная терапия и пр.).

включения спинальной мышечной атрофии (СМА) в программу высокозатратных нозологий.